O jovem com condição rara e aparência incomum que vem encantando o coração de internautas

Logan Pacl não é um adolescente comum. Aos 17 anos, ele luta contra uma doença rara e devastadora conhecida como síndrome de Sanfilippo. Trata-se de um distúrbio cruel, muitas vezes apelidado de “Alzheimer infantil” devido à maneira dilacerante com que retira as habilidades cognitivas das crianças, assim como o Alzheimer faz com os idosos. Imagine o impensável: ver as memórias de seu filho desaparecerem e o desenvolvimento dele se desfazer, tudo bem diante de seus olhos.

No início, tudo parecia normal

A vida de Logan Pacl é uma batalha contra o tempo. Diagnosticado com a síndrome de Sanfilippo, também conhecida como “Alzheimer infantil”, o jovem de 17 anos nascido na cidade americana de Silverdale enfrenta um distúrbio genético implacável que tira a essência da infância. Causada por um único gene defeituoso, essa doença neurodegenerativa ataca o cérebro e a medula espinhal, deixando para trás um rastro cruel de perda de habilidades, convulsões e dor constante. Trata-se de algo como uma bomba-relógio, pois a maioria das crianças com essa doença terminal não sobrevive além da metade da adolescência.

Para a família de Logan, os desafios começaram cedo. Nascido em 2007 com seu irmão gêmeo Austin, Logan parecia ser um bebê saudável como qualquer outro. Os dois meninos atingiram marcos de desenvolvimento até Logan começar a ficar para trás. Um ano depois, surgiram os sinais de alerta: enquanto Austin falava, Logan permanecia em silêncio. A diferença entre os irmãos aumentou, sinalizando o início de uma jornada devastadora.

A síndrome de Sanfilippo não apenas rouba o futuro das crianças, mas também apaga seu passado.

Foi quando os pais receberam a notícia do diagnóstico, algo que ninguém poderia ter previsto

À medida que a condição de Logan piorava, com infecções crônicas e uma barriga visivelmente inchada, seus pais, Noelle e William, começaram a busca por respostas. Em janeiro de 2010, eles souberam que Logan tinha síndrome de Sanfilippo, uma doença terminal sem cura nem tratamento, com uma expectativa de vida que normalmente vai apenas até o final da adolescência. “Nunca me esquecerei do dia em que recebemos o telefonema. A terapeuta genética do outro lado da linha não parava de falar, e tudo o que eu pensava era: ‘Bem, vamos para a parte sobre como resolver isso’. Então ela disse: ’É uma doença terminal, não há cura ou tratamento’”, lembram os pais.

Noelle recordou de sua reação inicial ao saber que a doença era terminal. O peso do diagnóstico foi avassalador, fazendo-a sentir como se tivesse ficado com o coração no estômago. A gravidade da situação a deixou incapaz de processar tudo que envolvia aquela realidade devastadora.

Noelle descreveu a experiência de sentir uma espécie de luto não apenas pelo filho, mas pela vida que havia imaginado para ele, algo que foi abruptamente roubado. A orientação médica recebida pela família foi mínima e inútil, limitando-se a conselhos no sentido de levar Logan para casa e valorizar o tempo que passariam com ele. Essa falta de orientação concreta apenas aprofundou a sensação de impotência.

Em sua esperançosa busca por meio de pesquisas on-line, Noelle e William descobriram um transplante experimental de células-tronco. Inspirados pelo sucesso do filho de outra mãe, eles decidiram buscar os mesmos procedimentos para Logan. Assim, Pacl passou por um duro tratamento de três meses, composto basicamente por um transplante de medula óssea. Ele teve que se submeter à quimioterapia para ter o sistema imunológico varrido, de forma a poder aceitar as novas células-tronco. Foi um procedimento arriscado, mas parece ter ajudado com alguns dos sintomas físicos de Logan.

“A vida com Logan é tudo menos típica”

Aos 17 anos, a vida de Logan é muito diferente da maioria dos adolescentes. Perder a capacidade de falar ainda jovem foi difícil para ele e sua família, mas, com o tempo, Logan ficou mais tranquilo. “A vida com Logan é tudo menos típica. Cada dia é uma batalha para manter as habilidades que ele ainda tem”, disse sua mãe.

Todos os dias, a família Pacl trabalha duro para ajudar Logan a preservar capacidades. Isso inclui praticar caminhada, as habilidades motoras finas, a comunicação e a concentração. Mesmo com os desafios, Noelle diz que eles conseguem encontrar alegria no tempo passado em família. Como as habilidades cognitivas de Logan são semelhantes às de um bebê de 9 a 12 meses, ele usa um Sistema de Comunicação por Troca de Imagens para se comunicar com a mãe. Noelle também recorre à linguagem corporal do filho para compreender suas necessidades.

Logan adora ser ativo. Ele adora fazer caminhadas, nadar e passear diariamente. O jovem gosta também de livros, embora não saiba ler, e de assistir a filmes. Mas sua atividade favorita é pular em uma cama elástica. O item, aliás, é obrigatório para Logan, segundo sua mãe.

Uma mãe que usa as redes sociais para divulgar a condição do filho

Desde 2020, Noelle tem sido uma defensora da conscientização sobre a síndrome de Sanfilippo, usando o TikTok para compartilhar a história de sua família. Seus vídeos alcançaram um público global, promovendo reflexões sobre o distúrbio e incentivando outros pais a buscar o diagnóstico precoce para seus filhos.

Embora o futuro de Logan seja incerto, a família Pacl está empenhada em aproveitar todo o tempo possível com o jovem. Noelle e William costumavam evitar pensar no que viria pela frente, mas agora se concentram em valorizar cada momento com Logan e garantir que ele aproveite sua vida ao máximo. Noelle observa que, entre os pais de crianças com síndrome de Sanfilippo, há uma piada sobre o fato de que todos os seus filhos parecem irmãos entre si, compartilhando características semelhantes como sobrancelhas espessas, uma ponte nasal baixa e estômagos grandes e redondos.

Mesmo com as exigências impostas pela obrigação de cuidar de Logan, Noelle mantém a vida o mais normal possível para os irmãos do jovem, Austin e Aidyn. Ela considera que ter um irmão com necessidades especiais pode ter suas vantagens.

Quanto às publicações on-line sobre a jornada de Logan, Noelle é cuidadosa. Embora planeje continuar postando, ela tem o cuidado de respeitar a privacidade da família. “Vivemos apenas o’ momento”, disse a mãe dele. “E se algo surgir e pensarmos que conseguimos fazer, nós faremos”.

Famílias são fontes inesgotáveis de histórias inspiradoras, capazes de nos tocar e surpreender de maneiras únicas. Desde gestos de amor incondicional até demonstrações de coragem e superação, cada uma dessas histórias tem o poder de despertar sentimentos profundos em quem as conhece. Mas algumas delas vão além, mostrando que laços familiares podem realmente transformar vidas e inspirar milhares de pessoas ao redor do mundo. Você está prestes a descobrir relatos emocionantes que provam o quanto o amor familiar pode ser poderoso e inesquecível...