Garota desafia a medicina ao (sobre)viver com o coração fora do peito

Virsavia Borun tem 14 anos, embora os médicos tenham falado que ela não sobreviveria nem mesmo um único dia. Ela nasceu com o coração fora do peito, uma condição rara que ocorre em 1 pessoa a cada milhão. Os médicos temem que Virsavia não passe dos 30 anos, mas sua mãe acredita que sua filha vencerá as probabilidades mais uma vez.

O caso de Virsaviya é um verdadeiro milagre

A jovem Virsaviya enfrentou inúmeros desafios devido a uma condição rara que deixou seu coração desprotegido pela ausência da caixa torácica e dos músculos abdominais. Durante a gravidez, os médicos alertaram a mãe da menina, Dari, que a filha que estava para nascer provavelmente não sobreviveria durante a gravidez ou o parto.

Apesar do prognóstico sombrio, o amor inabalável de Dari por sua filha ainda não nascida a obrigou a prosseguir com o parto. Hoje, essa jovem extraordinária se diverte com sua vida, participando de atividades típicas da sua idade. “Ela é realmente um milagre e eu adoro seu jeito de ser. Ela é absolutamente única. Ela é uma em um milhão”, diz a mãe.

A mãe faz de tudo para aumentar a conscientização sobre a doença de Virsaviya

Em vez de sucumbir à preocupação com o estado de saúde de Virsaviya, a mãe dela, Dari Barun, compartilhou orgulhosamente fotos de sua filha com o peito nu no Instagram. Essas imagens mostram o coração exposto de Virsaviya em várias poses e cenários.

Dari provavelmente tirou sua força de sua vibrante garotinha, que adora dançar, desenhar, andar de pônei e ouvir Beyoncé. Embora correr seja uma atividade restrita para ela, ela a aprecia mesmo assim. Para proteger seu coração, Virsaviya sempre usa roupas macias.

Dari diz: “Amo a minha filha do jeito que ela é. Foi assim que Deus a fez, mas não quero que outras crianças sofram dessa, se ela puder ser evitada. Apoio o trabalho dos pesquisadores do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue para continuar a esclarecer essa condição e talvez encontrar uma maneira de tratá-la.”

“Os médicos disseram que ela não sobreviveria nem um dia, mas agora ela tem 14 anos”, disse a mãe de Virsaviya, que recebeu o prognóstico dos médicos sugerindo que a menina não viverá além dos 30 anos. No entanto, a mãe continua otimista, acreditando que, como sua filha desafiou as probabilidades uma vez, pode fazê-lo novamente.

A própria garota considera sua vida não um milagre, mas o resultado do amor e do apoio de sua mãe. “É menos um milagre e mais o amor da minha mãe”, diz ela. “Minha mãe acreditou, não acho que seja nada além disso.”

Essa condição afeta apenas apenas uma em 1 milhão de pessoas

A condição médica de Virsaviya é conhecida como Pentalogia de Cantrell e afeta apenas um em 1 milhão de nascidos vivos. Notavelmente, seu problema cardíaco não lhe causa nenhuma dor nem atrapalha suas atividades diárias.

Apesar de sua capacidade de se envolver em atividades regulares, Virsaviya deve ter extremo cuidado para evitar ferir o peito, pois isso poderia representar um risco significativo para o coração totalmente exposto sob a superfície da pele. Para proteger seu órgão vital de danos, ela usa diligentemente uma cobertura torácica de proteção.

Apesar dos riscos potenciais, Virsaviya leva uma vida ativa

A mãe diz: “Não é fácil para Virsaviya viver com o coração do lado de fora do peito porque ele fica muito exposto e frágil, já que está logo abaixo da superfície da pele. Às vezes, eu e Virsaviya ficamos ansiosas por saber o quanto ela é vulnerável.”

Apesar de estar ciente dos riscos substanciais associados à sua condição, a menina se recusa a ser prejudicada por isso. Ela diz: “Às vezes, pode ser difícil quando meus níveis de oxigênio estão baixos, e eu me sinto tonta e desorientada. Mas adoro me manter ativa, cantar e dançar com meus amigos.”

Até o momento, Virsaviya recebe muito apoio de seus fãs no Instagram, que consideram sua história uma verdadeira inspiração. Ela acrescenta: “Meu coração é diferente, mas isso me torna completamente única, e eu adoro isso.”

Existem apenas 250 casos documentados de pentalogia de Cantrell no mundo. A menina não se incomoda com a raridade de sua condição, mantendo-se otimista.

“Você não deve se importar com o que as outras pessoas dizem ou pensam a seu respeito, o que você pensa de si mesma é o mais importante”, diz Virsaviya.

Desejamos a Virsaviya saúde e resiliência. Características incomuns ocorrem em muitas pessoas, e o principal é aprender a aceitá-las, assim como fez a garota mais peluda do mundo.