Essa garotinha luta contra uma condição terminal e sua mãe decidiu eternizar cada memória

Para muitos, a palavra demência remete à condição de esquecimento e declínio mental que frequentemente acomete idosos. Mas para a família Fowler, essa realidade é ainda mais dolorosa — a filha deles, Haidyn, enfrenta uma forma infantil dessa doença devastadora. Diagnosticada com a síndrome de Sanfilippo em 2020, aos 5 anos de idade, Haidyn vive uma batalha diária contra uma condição progressiva e terminal.

A história de Haidyn é uma luta por cada sorriso

A síndrome de Sanfilippo, também conhecida como mucopolissacaridose tipo III (MPS III), é uma doença genética rara pertencente ao grupo das doenças de armazenamento lisossomal (DALs). Em pessoas saudáveis, os lisossomos funcionam como centros de reciclagem celular, responsáveis por quebrar moléculas complexas. No entanto, a síndrome de Sanfilippo interrompe esse processo vital.

Crianças com Sanfilippo não produzem as enzimas necessárias para quebrar certas moléculas de açúcar chamadas heparam sulfato. Com isso, essas substâncias se acumulam nas células, provocando danos progressivos em todo o corpo.

Haidyn Fowler, com apenas sete anos de idade, representa um espírito resiliente diante de desafios imensos. Mesmo diagnosticada com essa condição devastadora, Haidyn continua encontrando alegria na vida.

“Ela sorri, ri, ama e aproveita a vida”, conta Carrie, mãe de Haidyn. No entanto, a doença impôs um preço alto: Haidyn sente dores constantes, não consegue falar e possui a capacidade cognitiva de um bebê de 18 meses.

Mesmo diante da dor, Carrie e sua família encontram força na resiliência de Haidyn

“Muitas vezes, pode parecer fácil compartilhar nossa realidade ou mostrar como nos adaptamos à vida com a demência infantil, sabendo que nossa filha está desaparecendo aos poucos... Mas me vejo tomada pelo medo e pela ansiedade, afogada em um luto antecipado e no luto por tudo o que já perdemos, especialmente quando vejo outros pais da comunidade da Síndrome de Sanfilippo compartilhando suas próprias jornadas”, escreveu Carrie em uma publicação no Instagram.

Carrie descreve a dor de rever fotos e vídeos de uma Haidyn mais jovem, cheia de vida e mobilidade: “É muito difícil ver o quanto ela mudou”.

“Ela me ensinou tantas coisas, mas com certeza a principal é que são os pequenos momentos da vida que mais deixamos passar despercebidos”, reflete Carrie. A família valoriza cada instante ao lado da menina — e luta por um futuro em que a síndrome de Sanfilippo não roube mais vidas de crianças.

Eles ainda estão na luta por uma cura

Atualmente, não existe cura nem tratamento aprovado pela FDA (órgão regulador da saúde nos EUA, correspondente à ANVISA no Brasil) para a síndrome de Sanfilippo. A família Fowler, como tantas outras que enfrentam essa doença devastadora, segue firme na missão de arrecadar fundos e apoiar pesquisas científicas que possam mudar esse cenário.

A luta deles vai além de Haidyn. Como destaca Carrie: “É por ela que estamos fazendo tudo isso, mas o principal é lutar pelas crianças do futuro, para que um dia exista uma cura”.

“Ela luta todos os dias para continuar, quando a maioria das pessoas já teria desistido há muito tempo. Eu apenas... sinto tanto orgulho dela, e adoro deixar que outras pessoas também tenham orgulho dela”.

Em meio a tantos conflitos e atitudes egoístas no dia a dia, histórias de empatia, coragem e transformação ganham ainda mais força. Aqui você confere relatos de pessoas que enfrentaram desafios enormes — e saíram mais fortes, inspirando quem cruza seus caminhos. Prepare-se para sentir o coração aquecer com exemplos reais de superação que provam que a bondade e a resiliência ainda têm lugar no mundo.