Menina vence as previsões médicas e emociona ao sobreviver com o coração fora do peito

Há 15 anos, o nascimento dessa menina comoveu o mundo. Sua mãe, Dari Borun, deu à luz uma bebê com uma condição raríssima chamada Pentalogia de Cantrell, em que o coração fica logo abaixo da pele, fora da cavidade torácica. Só para ter ideia, essa síndrome afeta apenas 1 em cada 1 milhão de recém-nascidos.

Um milagre em forma de menina

Quando Dari descobriu a gravidez, também recebeu uma notícia preocupante: seu bebê talvez não sobrevivesse, podendo nem mesmo chegar ao fim da gestação ou ao parto. Isso porque a criança enfrentava uma condição rara, que deixou seu coração desprotegido, sem caixa torácica e músculos abdominais.

Apesar das previsões contrárias, o profundo amor de Dari por sua filha a fez seguir em frente com a gravidez. Hoje, a jovem segue prosperando, vivendo a vida e participando de atividades como qualquer outra criança da sua idade: “Ela é realmente um milagre e eu amo o jeito que ela é. Ela é absolutamente única. Ela é uma em um milhão”, compartilha a mãe de Virsaviya.

A mãe de Virsaviya usa sua voz para levar informação e esperança por aí

Em vez de se deixar levar pela preocupação, Dari Barun escolheu celebrar a força da filha. Ela compartilha com orgulho fotos da Virsaviya no Instagram, mostrando seu coração exposto em diferentes momentos do dia a dia. A jovem ama dançar, desenhar, andar de pônei e ouvir Beyoncé no volume máximo. Apesar de ter que evitar correr, ela não abre mão de curtir a vida. E, claro, para proteger o coração, ela sempre usa roupinhas bem macias.

Dari diz: “Eu amo minha filha do jeito que ela é. Foi assim que Deus a fez, mas eu não quero que essa condição aconteça com outras crianças, se puder ser evitada. Apoio o trabalho dos pesquisadores do NHLBI para continuar lançando luz sobre essa condição e, talvez, encontrar uma forma de tratá-la.”

Tão raro que só afeta 1 em 1 milhão

A condição de Virsaviya, conhecida como Pentalogia de Cantrell, afeta apenas um a cada um milhão de nascimentos vivos. Notavelmente, sua condição cardíaca não causa dor nem limita suas atividades diárias.

Além disso, a garota ainda enfrenta outra condição, ela também convive com uma comunicação interventricular conoventricular — basicamente um “buraco” no ponto onde as paredes do ventrículo deveriam se encontrar. Por conta disso, ela já passou longos períodos no hospital e, quando seus níveis de oxigênio caem, precisa usar um cilindro de oxigênio.

Embora possa participar de atividades normais, Virsaviya precisa tomar cuidados extras para proteger o peito de qualquer lesão, já que qualquer impacto pode afetar gravemente seu coração exposto sob a pele. Para proteger esse órgão vital, ela usa constantemente uma cobertura protetora no peito.

Mesmo com os riscos, Virsaviya vive de forma ativa e cheia de energia

A mãe diz: “Não é fácil para Virsaviya viver com o coração do lado de fora do peito porque está realmente exposto e frágil, já que fica logo abaixo da superfície da pele. Às vezes, isso causa ansiedade tanto em mim quanto nela, por sabermos o quão vulnerável ela é.”

Apesar de estar ciente dos riscos substanciais associados à sua condição, a menina se recusa a ser limitada por isso. Ela diz: “Às vezes pode ser difícil quando meus níveis de oxigênio estão baixos e me sinto tonta e com a cabeça leve. Mas eu adoro me manter ativa, cantar e dançar com meus amigos.”

Virsaviya segue recebendo muito apoio de seus fãs no Instagram, que consideram sua história uma verdadeira inspiração. Ela acrescenta: "Meu coração é diferente, mas isso me torna completamente única, e eu adoro isso.

Histórias como a de Virsaviya nos inspiram a seguir em frente, mesmo diante das dificuldades. Lindsey Parr Gritton é outro exemplo emocionante: grávida e com câncer em estágio 4, ela tinha apenas alguns meses de vida, até que um milagre mudou tudo.